Grzegorz i Krzysztof cierpią na nieuleczalną chorobę. Trwa zbiórka dla bliźniaków z Gostynina

Choroba będzie postępować – tego nie da się uniknąć. Możemy ją spowolnić, możemy wyrwać trochę sprawności i czasu dla naszych synów. Parapareza spastyczna to neurodegenaracyjna choroba, która, postępując, zabiera Krzysiowi i Grzesiowi siłę mięśniową i sprawność nóg.

Krzyś i Grzegorz to bliźniacy. Choć ciąża była traktowana jako ta z grupy podwyższonego ryzyka, chłopcy po urodzeniu otrzymali 9 pkt w skali Apgar. Od samego początku byli nieco bardziej płaczliwi, częściej chorowali. Już wtedy ich rozwój nas niepokoił – wspomina mama chłopców – jednak każdy z lekarzy uspokajał nas, że „tak po prostu mają, wyrosną”. Wraz z tym, jak rośli, pojawiały się kolejne niepokojące nas sygnały. Bardzo dużo mówi się o szczególnej więzi bliźniąt, jednak sposób, w jaki chłopcy się porozumiewali, nie był dla nas naturalny. Postanowiliśmy skonsultować to ze specjalistą. Kolejny raz usłyszałam, że jestem nadwrażliwa, że to JA mam problem, a nie moi chłopcy. Nawet fakt, że gdy zaczęli chodzić to poruszali się praktycznie wyłącznie na palcach, traktowany był jako „element rozwoju, który minie”. Niestety nie mijał. W nas, rodzicach, narastał niepokój, w lekarzu prowadzącym narastała frustracja, ponieważ uznał, że szukamy dziury w całym. Na jednej z wizyt, gdy zasygnalizowaliśmy kolejne niepokojące nas zachowania, lekarz zasugerował mi leczenie psychiatryczne. Choć było to dla mnie bardzo bolesne, stało się motywacją, by szukać pomocy gdzieś indziej – dzięki temu poznaliśmy diagnozę.

Trafiliśmy co CZMP, gdzie spytano nas, dlaczego tak długo czekaliśmy… Wykonano tam wszystkie badania, które po pół roku oczekiwania przyniosły diagnozę – Krzyś i Grześ chorują na spastyczną paraparezę. Wiedzieliśmy już, z czym musimy się mierzyć, z drugiej jednak strony nie wierzyliśmy, że przeciwnik okaże się tak silny, że będzie nam zabierał naszych synków…

Wkrótce po otrzymaniu diagnozy rozpoczęliśmy rehabilitację. Bardzo szybko przyniosła poprawę stanu zdrowia chłopców. Wraz z intensywnym wzrostem zaczęły się jednak pojawiać deformacje kończyn, osłabienie siły mięśni – konieczne były zabiegi operacyjne.

Bracia wszystko robią razem – ćwiczą, uczą się, kłócą, cierpią i marzą… Każdy z nich jest inny, jednak obaj potrzebują rehabilitacji, która pozwoli spowolnić progres choroby. Rehabilitacja jednego dziecka jest bardzo kosztowna, my musimy mierzyć się z podwójnymi wydatkami. Dlatego musimy prosić Państwa o pomoc – nie możemy zaprzestać walki o żadnego z naszych synów.

Link do zbiórki - https://zlotowiankahelp.pl/cel/grzegorz-i-krzysztof-sowinscy/